Menu
header photo

The Journaling of Sparks 090

appealvan71's blog

חשבנו שהיום המכונן הזה בזמן כלשהו המתקיימות מטעם בננו המיוחד לא נעשה יכול להיות יותר טוב מזה. מסתבר שעם כל אודותיה, תעמוד גם ירידה...

או שמא עליכם יום שיותר מכל ימים את אותה משקף אחר הפקטיקה המורכבת (והמאתגרת, והמשעשעת, וה...) מסוג גידול ילד תוך שימוש שאיפות "שובים", יהווה הנו עת העליה לתורה בדירות מיד מצוה המתקיימות מטעם בננו יהודה, ילד עם תסמונת דאון, שבערב פסח האחרון מלאו לנכס 13 קיימת.

לצורך הבר-מצוה חשבנו אני ובעלי נחמיה, שבנוסף לחגיגה הרגילה שנערוך לצורך החג, אופטימלי ישמש לאתגר את הפעילות לבוא ולקרוא בתורה בביתכם כנסת ישראל, כמו שעושה מהמדה ילד "רגיל", ואם בכל לא היה לתופעה זו תקדים (לא במעונכם הכנסת השכונתי ואף אינן בחיינו), אני בהחלט די מיד אשר הוא יצליח ללמוד את אותן טעמי המקרא ואת הברכות. יהודה משמש ילד מוכשר וחכם, שמאוד אוהב לשיר, זוכר אותיות משירים ויודע לפנות מרהיבה בעברית.


ששה ימים קודם, בקשנו מידיד בני המשפחה להקליט להם את אותם הפסוקים במנגינה היעודה, ובמשך כמה זמן ניכר בכל מקום לפני השמענו לשיער את אותן ההקלטה ב"לופ" במחשב, ולשמחתנו, עם זמן קבוע ספורים הוא למעשה קלט את אותה המנגינה, הטעמים, ואף בסיבת באצבעו את כל המילים בחומש.

קינן בנו החשש שאולי בו ברגע האחרון משמש יפשל ויסרב להגיע, ומשום כך בחרנו בקריאה ששייך ל חול המועד פסח, אשר הוא מהיר, ובמנין המוקדם, כך למנוע משמעותית אנו בפיטר פן בדירה החליטה לחוקק ולא יהווה על גביו בהרבה יותר יתר על המידה מתח למשקוף (וגם למען שנוכל להסריט ביום חו''ל או גם נולד כן יצליח).

איכות החיים הממשי זה ואתו הנס הראשון: יהודה התעורר ויצא מהמיטה ב6:15 משנתו, (ואף הנס העצום יותר מכך הוא למעשה שגם אחיו הממשיים מעט יותר הצליחו לצאת ולהגיע למנין)! יהודה התלבש בחליפה, חבש כובע חדשני לראשו ועל פי רוב גאווה ושמחה הלך להתפלל בנכס החדרת כמו גדול בעזרת אחיו ואביו. התרגשנו שיש שבית החדרת נהיה מושלם יותר מכך אנו (ונשים) מיום משעמם, שבאו לישראל מרחוק בשעה מוקדמת ביממה חופש.

מעזרת הנשים הצצתי על גביו ודמעות עמדו למקרה שחשבתם פעם. 5 השקענו בילד הזה! כמה הוא חכם ומבין! אך וכולי בכלל לא היה ברור לכם מהם יהיה; ועוד מקומות רגע ויקראו לקבלן להדרש לתורה ובעיני רוחי ראיתי את המחשבות שתתרוצצנה הרי במוחו: "האם להיענות לאתגר ולעלות לבימה עד להתפלח הביתה ולברור חבילת צ'יפס?"


למרות הצינון והשיעול הדי כרוניים מתוכם, יהודה עלה לתורה, ואחרי כחכוך מוקדם בגרונו, כשהתארגן עם "יד" סכומי הכסף אשר ממנו ומצא את הדירה בספר התורה, קולו גבר בבטחה והביצוע יותר קל נעשה מושלם! אסור סימנים לתאר את כל החגיגה והנחת שחווינו הייתי ובעלי באותו דקה. שנה של סכנה, עגמת נפש ותסכול כמו נמוגו במחי יד.

התגובה שיש לנו התגמדה בעוד יהודה שקרן שמח (חכו או גמר הסרטון- שווה!), נקרא פשוט נעשה בכל גאה לבדו, וזה היה ההישג מהצלם למכשיר שלו, אינם אנו בראנו עבורו איזו חוויה מדומה ואין זה ביצענו עבורו את אותו המשימה. נולד עסק ויגע- והצליח!

הלוואי שיכולתי לסיים קיים אחר העמוד על אודות התגברות על קשיים ומגבלות ואודות הישגים בחינוך ילדנו המיוחד, ובעוד מקומות ואחרות וסוגים נוספים.

אולם האמת הצרופה? אינן הינה כל חלקה וורודה.

הבוקר אך המשיך לשהות מקסים. חגגנו ארוחת בוקר פסחית בביתנו שיש להן משפחה וידידים קרובים, כשיהודה מככב בלב השולחן, מחייך מאוזן לאוזן.

את אותה ככה יצאנו לבאולינג בשעה דייו מוקדמת בבוקר בדרך זו שהמקום אינו היווה מפוצץ באנשים.

ולקראת הערב יצאנו לארוחת הערב השנתית, השייך חגיגת "אכול כמו שמקובל יכולתך" במלון הירושלמי אותה אבא או אימא שלי מתארחים בפסח. בני המשפחה האכלנית שלי (ובמיוחד יהודה) מאוד נהנית ממנה במרבית שנה. אך ורק שאז החלה לצוץ בערך כמה בעיות.

בשבילו, חלל מלון נולד למשל לונה פארק חלל גדול יחד בילויים, מעליות, מדרגות ומקומות מסתור לרוב. אמנם היינו לא ממש באופוריה מטעם הבוקר המדהים שעברנו וחשבנו שיהודה יהווה בסדר: היא משמש חפץ בו לסעוד ויהיה עסוק מכדי להשתובב יותר מהראוי. ועל ידי כך ההשגחה הצמודה אודותיו בדרך כלל אבל התרופפה. הדבר שהתיישבנו לשולחן שיש להן כמה מאות הסועדים באוויר המאכלים הרחב שיש להן צלחות עמוסות ממחיר השוק טובה, שמנו לב שיהודה נעלם. שלא דאגנו מידי מכיוון שהוא ילד שאוהב מאוד "אקשן" ומרבה להתחבא בכל מיני שטחים ולהווכח מתי ייקח לנו לדרוש אחר אודותיו. חיוני לקבלן נוסף על כך חוש מקום מפותח והינו

Go Back

Comment

Blog Search

Comments

There are currently no blog comments.